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Hilfe durch Selbsthilfe - Die Selbsthilfegruppe AdP e.V.

von visite (Kommentare: 0)

Eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse wirkt sich gravierend auf das allgemeine Wohlbefinden der Betroffenen aus. Dies wissen vor allem Patientinnen und Patienten, die an der Bauchspeicheldrüse erkrankt sind. Im folgenden Visite-Interview erklärt Friedhelm Möhlenbrock, 1. stellvertretender Vorsitzender des Arbeitskreises der Pankreatektomierten, wie eine Selbsthilfegruppe Betroffene unterstützen kann.

Für wen ist Ihre Selbsthilfegruppe „Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) e.V.“ der richtige Ansprechpartner?

Die Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse gehören eher zu den seltenen Erkrankungen, die das Leben aber doch etwas aus der Bahn werfen können. Wir sind Ansprechpartner für die Betroffenen, aber auch für die Angehörigen, die für uns ebenso betroffen sind, wie die Patientin oder der Patient selbst. Gerade bei diesen Erkrankungen kann der Leidensdruck nach der Diagnose und Therapie bzw. Operation enorm hoch sein. Die Therapie oder OP ist das Eine, das Leben danach stellt aber nochmal eine andere Herausforderung dar, die man nur mit guten Informationen beherrschen kann. Da sind die Informationen von Betroffenen besonders wichtig, man nennt das die „Betroffenenkompetenz“. Nicht zuletzt wollen wir aber auch Ansprechpartner für die medizinischen Expertinnen und Experten und der Politik sein.

Sie selbst leben schon 10 Jahre mit einer erkrankten Bauchspeicheldrüse. Was sollten Patientinnen und Patienten nach einer Operation besonders berücksichtigen?

Zunächst ist es in meinen Augen sehr wichtig, die Erkrankung anzunehmen. Informationen fließen viele, die müssen sortiert werden, gut sortiert. Da ist „Dr. Google“ der denkbar schlechteste Partner. Man muss sein Umfeld möglichst gut einbinden, gerade da herrscht auch Unsicherheit, das darf man nicht vergessen. Evtl. ist es erforderlich, dass man Enzyme zu den Mahlzeiten benötigt und man den Blutzuckerzuckerspiegel selbst mit Insulin regulieren muss. Das Thema Enzyme ist dabei ein besonderes Problem, weil niemand sagen kann, wieviel Enzyme die Betroffenen jeweils benötigen. benötigt. Das muss jeder für sich herausfinden, einfach durch Probieren. Hat man das nicht im Griff, kann die Nahrung nicht verwertet werden, Resultat sind übelriechende Fettstühle, Blähungen und Gewichtsverlust. Wenn man dann aber den für sich richtigen Umgang mit den Enzymen herausgefunden hat, sind diese unschönen Nachteile zu beherrschen und die Lebensqualität steigt enorm.

Wenn die Bauchspeicheldrüse kein Insulin mehr produziert, oder zu wenig, steigt der Blutzucker an und es muss selbst Insulin gespritzt werden. Man spricht dann vom Diabetes Mellitus Typ 3c, pankreopriven Diabetes. Das besondere daran ist, dass nicht nur das Insulin fehlt, sondern auch das Glukagon, der Gegenspieler des Insulins. Das Glukagon wird bei gesunden Menschen in der Bauchspeicheldrüse produziert, wenn der Betroffene in eine Unterzuckerung gerät. Das fehlt nun aber bei den Erkrankten, deshalb muss der Blutzucker öfter gemessen werden. Man muss Anzeichen einer Unterzuckerung erkennen und dann mit Traubenzucker und langen BE´s gegensteuern. Unterzuckerungen sind unbedingt zu vermeiden, die Erkennung muss erlernt werden. Die neuen Möglichkeiten der kontinuierlichen Blutzuckermessung sind dabei ein unglaublicher Gewinn. Die Geräte messen den Blutzucker automatisch in kurzen Abständen über einen Sensor und geben bei drohenden Unterzuckerungen, aber auch bei zu hohen Werten, Alarm.

Am 21. November ist der „Weltpankreaskrebstag“, an dem Sie sich in diesem Jahr unter anderem im Klinikum Bielefeld als Kooperationspartner vorgestellt haben. Was soll mit diesem Tag erreicht werden?

Der Bauchspeicheldrüsenkrebs ist nach wie vor einer der aggressivsten Krebsarten. Leider gibt es immer noch keine Vorsorge, kein Laborwert, der auf diese Erkrankung hinweist. Lange Zeit kann ein Tumor wachsen, ohne erkannt zu werden, weil man keine Symptome entwickelt. Wenn man dann Probleme bemerkt, ist es oft zu spät, leider. Mit dem Weltpankreaskrebstag wollen wir weltweit auf diese Erkrankung hinweisen und die Menschen dafür sensibilisieren, es muss noch so viel getan werden. Es soll auch politisch Gehör finden, das ist mit solchen überregionalen, weltweiten Aktionen, die auch in den Medien gestreut werden, am besten zu schaffen.

Am „Weltpankreaskrebstag“ gab es viele verschiedene Aktionen, bei denen mit lila Lichteffekten gearbeitet wurde. Was hat es damit auf sich?
Die Motto-Farbe ist Lila. Es gibt zu diesem Tag verschiede Arten von Aktivitäten, z.B. Veranstaltungen mit Vorträgen. Aber auch die Illumination von öffentlichen Gebäuden mit lila Lichteffekten soll auf diesen Tag besonders hinweisen.

Wie können interessierte Patientinnen und Patienten von der Arbeit des AdP profitieren?

Eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse erfordert von den Betroffenen eine gewisse Disziplin ab, man muss sich selbst täglich kümmern. Das funktioniert umso besser, je besser man informiert ist. Da kommt dann der AdP e.V. ins Spiel. Wir versuchen die Betroffenen UND Angehörige gut zu unterstützen, mit unserer „Betroffenenkompetenz“, die mittlerweile über 40 Jahre gesammelt wurde. Dabei ist es aber auch wichtig, dass die Betroffenen selbst motiviert sind, sich um die Dinge zu kümmern. Das hört sich jetzt sehr kompliziert und aufwendig an, aber diese Dinge werden schnell in den Alltag eingebaut und gehen dann wie von selbst, völlig automatisiert von der Hand.

Ihre Selbsthilfegruppe freut sich immer über neue Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Worum genau geht es bei Ihren Treffen und was können Interessierte, die neu in die Gruppe kommen möchten, bei Ihnen er

Neue Teilnehmerinnen und Teilnehmer sind natürlich immer gerne willkommen! Betroffene genauso wie Angehörige! Unsere Treffen werden nach Wünschen der Mitglieder organisiert. Da es eine seltene Erkrankung ist, haben wir ein großes Einzugsgebiet und wir planen möglichst immer einen Expertenvortrag ein. Dabei kann es um die Diagnostik, die OP-Möglichkeiten oder Therapie aber auch um Themen wie Reha, Recht und Rente gehen. Es gibt immer genügend Zeit für Fragen an die Expertinnen und Experten und selbstverständlich steht danach immer der Austausch unter den Betroffenen im Vordergrund.

Selbsthilfegruppen

In sogenannten Selbsthilfegruppen treffen sich Gleichbetroffene, die sich gegenseitig bei der Bewältigung einer Erkrankung, schwierigen Lebenssituationen oder auch besonderen sozialen Lebenslagen unterstützen und motivieren.

Sie haben Fragen zu Selbsthilfegruppen im Klinikum Bielefeld?
Klinikum Bielefeld
Patienten-Informations-Zentrum (PIZ), Selbsthilfebeauftragte
Teutoburger Str. 50
33604 Bielefeld
Tel.: 05 21. 5 81 - 22 77
E-Mail: piz@klinikumbielefeld.de

Sie suchen eine Selbsthilfegruppe oder Sie möchten selbst eine Gruppe gründen?
Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld
Stapenhorststr. 5
33615 Bielefeld
Tel.: 05 21. 9 64 06 - 96
E-Mail: selbsthilfe-bielefeld@paritaet-nrw.org

Weitere Informationen zur Selbsthilfe und zu (Bielefelder) Selbsthilfegruppen finden Sie unter:
www.selbsthilfenetz.de

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